Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare e foare redusă

Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, a declarat, miercuri, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală şi vicepreşedinte al Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, Maria Puiu.

153 afișări
Imaginea articolului Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare e foare redusă

Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare e foare redusă (Imagine: Sutterstock)

"Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare. La nivel mondial numărul persoanelor cu boli rare reprezintă cam 6 - 8 la sută din totalul populaţiei', a declarat Maria Puiu

Potrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni.

"Avem mult mai puţini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni", a adăugat Maria Puiu.

O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului

"Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, reţeaua europeană de profil ne poate susţine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat", a continuat preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.

La rândul ei, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBRR), Dorica Dan, a spus că la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament.

La rândul său, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20 la sută dintre bolile rare sunt boli neurologice.

 

Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.

 

Preluarea fără cost a materialelor de presă (text, foto si/sau video), purtătoare de drepturi de proprietate intelectuală, este aprobată de către www.mediafax.ro doar în limita a 250 de semne. Spaţiile şi URL-ul/hyperlink-ul nu sunt luate în considerare în numerotarea semnelor. Preluarea de informaţii poate fi făcută numai în acord cu termenii agreaţi şi menţionaţi aici