Frica de marginalizare şi discriminare obligă bolnavii de epilepsie să-şi ascundă diagnosticul

Persoanele cu epilepsie se confruntă cu discriminarea atunci când cei din jur află despre boala de care suferă, iar părinţii copiilor epileptici susţin că de nenumărate ori au fost trataţi necorespunzător, în special în instituţiile de învăţământ.

„Copilul meu a fost dat afară din grădiniţă deşi când am prezentat la înscriere dosarul medical am anunţat că este epileptic, iar după şapte zile a fost dat afară din grădiniţă pentru că este handicapat. (...) Sunt exemple în care, în şcoli, părinţii se coalizează şi cer profesorilor sau directorilor să fie exmatriculaţi sau mutaţi la altă şcoală copii epileptici. Ori şcoala nu-i acceptă din prima pentru că în România mulţi consideră că a fi epileptic este egal cu a fi posedat. De aici şi prejudecăţile lor şi modul în care se confruntă cu persoanele epileptice”, a declarat pentru MEDIAFAX, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet, Adela Chirică.

Chirică susţine că pe lângă faptul că sunt discriminaţi, pacienţii cu epilepsie se confruntă şi cu lipsa medicamentelor.

„În general, pacienţii cu epilepsie au probleme medicale, pentru că nu avem acces la tratamentul necesar celor care suferă de epilepsie, vorbim despre discriminare pentru că adulţii nu pot avea un loc de muncă dacă aduc certificat precum că au acest diagnostic. (...) Pacienţii cu epilepsie nu au acces la terapii inovatoare, nici la medicamente necesare, iar noi (n.r. - Asociaţia Dravet) aducem medicamente în România. Nu pot să-şi facă nici nişte analize care sunt vitale pentru ei, nu le au decontate, aparatele sunt cum sunt. Este un lux să fii părintele unui copil epileptic în ţara noastră. (...) Mai organizăm şi evenimente pentru a informa cât mai corect lumea din jurul nostru că această boală nu este contagioasă”, a adăugat Adela Chirică.

Totodată, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet precizează că oamenii ar trebui să ştie cum să reacţioneze atunci când o persoană epileptică are o criză.

„Pacienţii suferă foarte mult când sunt discriminaţi. Putem începe a ajuta persoanele epileptice prin a creşte empatia în noi, dar şi în copiii din rândul nostru. Ar fi bine să ştim cum să acordăm primul ajutor în caz de epilepsie sau să ne informăm şi să aflăm că aceste cazuri sunt dese, cam o persoană din zece este diagnosticată cu epilepsie, se poate întâmpla la orice vârstă, nu ai de unde să ştii ce va fi în viitor”, a precizat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet, Adela Chirică.

Specialiştii susţin că profesorii din România nu sunt pregătiţi să lucreze cu astfel de copii, precizând că este nevoie de un program naţional de conştientizare pentru a opri discriminarea în rândul acestor pacienţi.

„În şcoli ar trebuie să fie introdus un program naţional de conştientizare pentru că fiind un tip de dizabilitate, care presupune o intervenţie rapidă într-o situaţie de criză, ar trebui ca profesorii şi personalul de sprijin din şcoli să ştie cum să acţioneze în cadrul acestor copii. De asemenea, să ştie ce poate provoca o criză epileptică la un copil şi cum poate fi prevenită. (...) Pentru copiii cu epilepsie sunt foarte multe de făcut pe partea de nediscriminare. Din păcate nici Ministerul Educaţiei şi nici Ministerul Sănătăţii nu fac niciun demers ca să-i informeze pe acei care lucrează cu aceşti copii că ei au dreptul să fie în şcolile de masă, nu trebuie să fie izolaţi”, a spus pentru MEDIAFAX, preşedintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi, Mădălina Turza.

Turza susţine că şcolile speciale în care sunt trimişi copii cu dizabilităţi, inclusiv cu epilepsie, sunt o formă gravă de discriminare, motiv pentru care mulţi părinţi tind să ascundă diagnosticul copiilor.

„În România există încă şcoli speciale, acestea sunt o formă gravă de discriminare pentru că ele izolează şi separă copii cu dizabilităţi şi cu epilepsie de restul copiilor din România. În România sunt 176 de şcoli speciale, în care sunt izolaţi peste 31.000 de copii cu diferite tipuri de dizabilităţi. Chiar şi copii cu epilepsie care merg la şcolile normale ulterior sunt excluşi, nu primesc servicii de suport, părinţii colegilor se coalizează ca să fie exclus din clase şi din şcoli”, a adăugat Mădălina Turza.

De aceeaşi părere este şi sociologul Ciprian Necula care susţine că şcoala specială este doar una dintre formele de discriminare la care sunt supuşi copii epileptici.

„A fi la şcoala de nevoi speciale înseamnă a fi la şcoala de nebuni, automat eşti incapabil. În şcolile care sunt considerate normale aceşti tineri sunt trataţi cu indiferenţă, sunt marginalizaţi şi lăsaţi repetenţi. (...) Oamenii au prejudecăţi care generează discriminare, iar cei care sunt discriminaţi renunţă de a mai discuta despre problemă. Evită să-şi arate vulnerabilitatea pentru că ceilalţi oameni îi izolează şi îi marginalizează, îi exclud. Am văzut cazuri când după oamenii care au diverse boli netransmisibile, oamenii nu vor să bea apă din fântâna de unde a băut pacientul. (...) Doar prin educaţie şi informare putem combate acest fenomen”, a spus sociologul Ciprian Necula.

Psihologii susţin că pacienţii epileptici nu mărturisesc cu ce boală se confruntă pentru că în trecut au fost marginalizaţi şi criticaţi din acest motiv.

„Oricine aude despre această boală are reţineri şi suspiciuni. Pentru a se proteja, persoana care suferă de această boală preferă să nu se afle în jur, pentru a nu fi etichetată şi izolată social. De obicei epilepsia este asociată cu convulsii şi oamenii când aud de epilepsie au în imagine aceste efecte, pentru că nu ştiu cum să reacţioneze. (...) Frica pacienţilor vine de la faptul că de foarte multe ori când au mărturisit, au fost marginalizaţi şi le-a scăzut încrederea în oamenii din jur, s-au retras din acel cerc şi poate chiar au pierdut relaţiile de prietenie. De aici vine frica de a mărturisi cu ce se confruntă”, a spus psihologul Keren Rosner.

Specialiştii susţin că din cei aproximativ 300.000 de bolnavi de epilepsie, din România, 100.000 preferă să îşi achiziţioneze singuri tratamentul, fără să apeleze la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), dorind să îşi ascundă afecţiunea din cauza intoleranţei societăţii.

„Avem, în România, peste 300.000 de pacienţi cu epilepsie şi ştim sigur că 200.000 primesc tratament rambursat prin casa de asigurări. Mai ştim că sunt poate 100.000 de pacienţi care îşi cumpără tratamentul pentru că îşi ascund boala, în principal din cauza intoleranţei faţă de această categorie de bolnavi. Boala are multiple cauze. De cele mai multe ori încep foarte devreme în timpul vieţii. Apoi de cele mai multe ori durează întreaga viaţă această afecţiune", a spus în urmă cu două luni Ioana Mîndruţă, coordonatorul subprogramului naţional pentru tratamentul epilepsiei farmaco-rezistente.

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a explicat, în urmă cu două luni, că după rectificarea bugetară, se va putea suplimenta financiar programul naţional pentru tratamentul epilepsiei.

„Voi face tot ce îmi stă în putinţă să rezolvăm cât mai multe dintre problemele pe care ei (bolnavii de epilepsie - n.r.) le au, să pot fi un real sprijin asociaţiilor astfel încât aceşti copii, adulţi să nu mai fie stigmatizaţi şi discriminaţi. (...) Avem oameni care suferă lângă noi, care au nevoie de mult mai mult decât de medicamentaţie. Am luat câteva măsuri. Din păcate, financiar vom putea suplimenta doar după rectificare", a menţionat ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea.

Ministerul Educaţiei a anunţat săptămâna trecută că a încheiat protocoale cu reprezentanţii societăţii civile privind creşterea calităţii educaţiei copiilor cu nevoi speciale (CES), precizând că vor fi finalizate şi procedurile pentru identificarea şi monitorizarea copiilor aflaţi în afara sistemului de învăţământ.

Totodată, Ministerul Educaţiei Naţionale a anunţat că lucrează la îmbunătăţirea cadrului normativ privind drepturile copiilor cu dizabilităţi din sistemul de învăţământ preuniversitar.

„Ministerul Educaţiei Naţionale este preocupat de îmbunătăţirea cadrului normativ şi analizează posibilitatea modificării şi completării Hotărârii nr. 564/2017 privind modalitatea de acordare a drepturilor copiilor cu cerinţe educaţionale speciale şcolarizaţi în sistemul de învăţământ preuniversitar. MEN a elaborat „Procedura cu privire la asigurarea condiţiilor de egalizare a şanselor pentru elevii cu deficienţe de vedere/deficienţe de auz/tulburare de spectru autist care susţin examenele naţionale”. Procedura urmează să fie aprobată şi transmisă inspectoratelor şcolare judeţene până la data de 25.05.2018”, anunţă MEN.

Citeşte şi: TRAGEDIE în staţiunea Geoagiu-Băi: Un bărbat a murit după ce a leşinat într-un bazin

Citeşte şi: Româncă, premiată la un concurs de creaţie literară, ucisă cu 50 de lovituri de cuţit în Belgia/ MAE a confirmat moartea tinerei

Citeşte şi: Proiect: Un nou program Rabla, doar pentru bucureşteni, cu vouchere de 1.000 de euro

Citeşte şi: Dermatolog, sfaturi pentru părinţii care îşi duc bebeluşii la mare: Dacă are sub 6 luni, căutăm umbra

Citeşte şi: Stomatolog: Copiii din mediul urban, predispuşi afecţiunilor. Lipsa cabinetelor, problemă în rural

Citeşte şi: Cristian Pomohaci, scos de pe afişul unui concert dintr-o comună gălăţeană | FOTO

Citeşte şi: Ce se întâmplă cu parcarea de lângă Palatul Copiilor/ Primăria Sectorului 4: "Legea trebuie respectată şi aplicată de toţi cei implicaţi"

Citeşte şi: Şeful secţiei de neonatologie a Spitalului Universitar: Programele de vaccinări trebuie respectate