Proiect: Înfiinţarea Registrului de Evidenţă a persoanelor intolerante la gluten

„Toate alimentele ambalate, medicamentele, suplimentele nutritive şi produsele cosmetice vor vonţine, conform cu fişele de produs şi auditurile interne realizate, una din informaţii: Conţine gluten; Conţine urme de gluten; Produs într-o unitate care procesează alimente care conţin gluten; Nu conţine gluten. Toate unităţile de învăţământ preşcolar şi şcolar vor asigura copiilor cu intoleranţă la gluten, dovedită prin adeverinţă medicacă de la medicul specialist, toate mesele, conform programului la care este înscris copilul. Porţiile de mâncare fără gluten vor fi pregătite în recipiente separate, cu ustensile separate şi din ingrediente inscripţionate „fără gluten”, prevede proiectul de lege.

De asemenea, spitalele din România, de stat sau private, vor avea obligaţia de a asigura pacienţilor cu intoleranţă la gluten toate mesele pe care le presupune spitalizarea.

Propunerea legislativă mai prevede înfiinţarea unui centru pentru a ţine evidenţa persoanelor diagnosticate cu boli celiace.

„Înfiinţarea Registrului Naţional de Evidenţă a persoanelor diagnosticate cu boală celiacă, de către Centrul de Management pentru Boala Celiacă din cadrul Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi a Copilului, care va avea loc în decurs de maxim 12 luni de la intrarea în vigoare a prezentei legi, Registrul va fi completat de către medicii de familie sau medicii gastrenterologi”, potrivit proiectului de lege.

Orice constrângere a drepturilor persoanelor dragnosticate cu această boală se va considera discriminare.

„Persoanele cu boală celiacă nu li se va restrânge dreptul la educaţie, la asistenţă medicală, la servicii publice şi la demnitate pe baza absenţei cadrului necesar alimentaţiei şi tratamentul acestora, respectiv absenţa preparatelor alimentare şi medicamentoase fprp gluten. Refuzul acordării acestor drepturi din cauza imposibilităţii de a oferi acestor persoane alimente care nu conţin şi nu sunt contaminate cu gluten, reprezintă discriminare”, potrivit proiectului.

Potrivit propunerii legislative, boala celiacă este declanşată din ingestia de gluten.

„Boala celiacă sau intoleranţa la gluten este o afecţiune autoimună declanşată din ingestia de gluten (proteina din grâu, secară şi orz) la persoanele cu predispoziţie genetică care afecteazp circa 1% din populaţie şi poate debuta la orice vârsta începând cu perioada copilăriei. Netratată sau incorect tratată, această boală poate avea consecinţe de sănătate importante, cum ar fi osteoporoza, infertilitatea, avorturile repetate, anemia prin deficit de fier şi anumite forme de cancer”, se arată în proiectul depus la Senat.

Iniţiatorii proiectului susţin că „boala Celiacă este o condiţie autoimună care nu se vindecă niciodată, dar care poate fi ţinută sub control prin urmarea unei diete strictie fără gluten”.

Aceştia precizează că, la nivel european, 1 din 100 de persoane suferă de boală celiacă.

„Prezenta iniţiativă legislativă are ca scop reglementarea şi recunoaşterea bolii celiace ca o realitate a vremurilor noastre. Există deja statistici concludente asupra indicenţei crescute a bolii celiace şi asupra efectelor subdiagnosticării acesteia. Deşi studii recente arată că între 1:300 până la aproximativ 1:100 din populaţie are această boală, frecvent boala celiacă rămâne nefiagnosticată. Astfel, în 85% dintre cazuri, oamenii trăiesc cu boala celiacă fără măcar să ştie de existenţa acesteia. La nivel european, în medie 1 din 100 de persoane are o boală celiacă, cei mai puţini fiind în Germania (0.3%) şi cei mai mulţi în Finlanda (2.4%). În România, aproximativ 5% dintre persoanele cu risc sunt diagnosticate. Copiii şi adulţii care suferă de boală celiacă şi nu sunt diagnosticaţi şi nu îşi permit să ţină regimul corect sunt predispuşi la dezvoltarea de boli invalidante (cancere de intestine, limfom Hodgkin, ataxie, demenţă, diabet, epilepsie, scleroză multiplă, alte boli autoimune)”, prevede proiectul legislativ.

Potrivit iniţiativei, controlul aplicării prevederilor legale privind protecţia persoanelor cu intoleranţă la gluten se realizează de către Guvern, prin Ministerul Sănătăţii şi prin Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale, împreună cu Autoriattea Naţională Sanitar Veterinară şi pentru Siguranţa Alimentelor, Autoritatea Naţională pentru Protecţia Consumatorului, Ministerul Agriculturii, Agenţia Naţională a Medicamentelor şi a Dispozitivelor Medicale.

Scopul proiectului legislativ este protecţia persoanelor diagnosticate cu boală celiacă, dar şi urgentarea procedurii de evidenţiere a acestor persoane.

„Prezenta lege reglementează construcţia unui cadru favorabil şi decent pentru siguranţa vieţii şi pentru respectarea drepturilor fundamentale, în condiţii de nediscriminare, ale persoanelor diagnosticate cu boala celiacă (intoleranţa la gluten). Scopul legii: promovarea şi urgentarea procedurii de diagnosticare pentru boala celiacă, precum şi acţionarea pentru prevenirea apariţiei complicaţiilor bolii; să îmbunătăţească calitatea vieţii persoanelor cu boală celiacă; să rezolve problema integrării sociale în şcoală şi muncă pentru persoanele care suferă de boală celiacă; să crească gradul de conştientizare asupra gravităţii bolii prin educarea persoanelor suferinde; să creacsă canalele prin care informaţiile de actualitate despre boala celiacă să ajungă la medicii de familie şi la medicii specialişti din toată ţara; să sprijine cercetarea în domeniu”, se arată în expunerea de motive a rpoiectului de lege.

Propunerea legislativă privind protecţia persoanelor cu boală celiacă din România a fost depusă la Senat, ca primă Cameră sesizată, de mai mulţi parlamentari, printre care liderul deputaţilor PSD, Daniel Suciu, vicepreşedintele ALDE Varujan Vosganian, dar şi deputaţi şi senatori din PNL, USR sau UDMR. Iniţiatorii proiectului de lege susţin că în celelalte state ale UE s-au luat deja măsuri pentru protecţia persoanelor diagnosticate cu această boală.