- Home
- Sănătate
- (09.07.2021, 15:22)
- Ioana Enache
- Home
- Politic
- Economic
- Social
- Externe
- Sănătate
- Sport
- Life-Inedit
- Meteo
- Healthcare Trends
- Economia digitală
- Angajat în România
- Ieși pe plus
- Video
Cel mai scump medicament din lume costă 2 milioane de dolari. Ce afecţiune tratează
- Acest medicament este folosit pentru atrofia musculară spinală
- Costul unei doze de Zolgesma este de 2,1 milioane de dolari.
- Robert are un an de când a primit doza şi face progrese pe zi ce trece.
34055 afișări
Cel mai scump medicament din lume costă 2 milioane de dolari. Ce afecţiune tratează
2 milioane de dolari. Atât costă cel mai scump medicament din lume.
Zolgesma este şansa unei vieţi normale pentru copiii diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. Este o boală rară, care necesită un tratament complex şi extrem de scump.
În România nu există acest medicament, dar avem Spinrazza. Acest medicament este primul pas în combaterea acestei boli.
Irina este mama lui Robert. Cea care a reuşit să mute munţii din loc şi să pornească o campanie online prin care a reuşit să strângă toţi banii pentru ca Robert să ducă o viaţă normală.
„SMA este o boală foarte complexă care afectează extraordinar de multe puncte şi respectiv trebuie să analizezi per ansamblu fiecare părticică. Am apreciat foarte mult că avem spinraza şi nici ea nu este ieftină e 72.0000 de euro o singură doză şi copilul are nevoie de trei doze în fiecare an, toată viaţa sa. Noi suntem la spitalul Robănescu, iar doctorii de acolo sunt efectiv nişte îngeri pe pământ. Ei real se luptă”, a spus Irina, mama lui Robert.
Progresele se văd şi asta este cel mai important. „E bine, cognitiv, copilaşii cu SMA sunt la fel ca toţi ceilalţi copilaşi, la o săptămână după Zolgesma el a început să se rostogolească, a început să fie mai bine pe parte de glutiţie, noi riscam atunci când eram în state, doctorii au pus foarte multă presiune pe noi să-i punem gastrostomă, şi noi am insistat şi am refuzat şi eram aşa pe muchie de cuţit şi ne-au dat o săptămână termen, să vedem dacă ia în greutate, şi a luat, acum este un mâncăcios, îi place tot, e foarte pofticios, este mult mai bine pe parte de respiraţie”, a spus aceasta.
După progresul celui mic, Irina îşi mai doreşte un singur lucru. De data asta, de la viitorii părinţi şi de la autorităţi. „Mi-aş dori să îndem pe această cale părinţii să-şi facă testarea genetică, pentru că un om din 40 de persoane, este purtător de SMA şi dacă mama îşi face testarea şi vede că este pozitivă, atunci şi tatăl să-şi facă testarea şi există şanse de 25% ca copilul să fie afectat. Cred cu tărie că acestă testare ar putea face statul român să aprobe screeningul neonatal, astfel încât niciun alt copilaş să nu ştie ce înseamna SMA”.
SMA este atrofia musculară spinală care afectează neuronii din măduva spinării, adesea şi pe cei din trunchiul celebral, ducând la moartea acestora. SMA1 este cea mai severă din punct de vedere a evoluţiei şi progresului, aproximativ două treimi din copiii diagnosticaţi mor de stop respirator înainte de vârsta de 3 ani. Pe lângă Zolgesma, Spinrazza este prima doză de tratament pe care un copil diagnosticat trebuie să o ia. Nici aceasta nu este mai accesibilă, o singură doză costă undeva la 72.000 de euro şi un copil are nevoie de 3 doze anual, toată viaţa lui.
ULTIMELE ȘTIRI
-
Dreapta Unită va fi pe buletinele de vot pe 9 iunie. Înalta Curte de Casație și Justiție a validat alianța electorală Dreapta Unită USR – PMP – Forța Dreptei
-
Borell vrea să utilizeze 90% din veniturile din activele ruseşti pentru a lua arme pentru Ucraina
-
O ţară comunistă aplică reguli dure: telefonul mobil este distrus, dacă elevul este prins jucându-se în clasă
-
SUA fac noi presiuni asupra Israelului pentru încetarea focului în Gaza
Pentru cele mai importante ştiri ale zilei, transmise în timp real şi prezentate echidistant, daţi LIKE paginii noastre de Facebook!
Urmărește Mediafax pe Instagram ca să vezi imagini spectaculoase și povești din toată lumea!
Citește pe alephnews.ro: O bibliotecă din America acceptă poze cu pisici în loc de bani
Citește pe www.zf.ro: Cea mai râvnită hartă: care sunt materiile prime critice care s-ar putea găsi în adâncurile României şi în ce zone? „Fiecare stat membru va trebui să se ducă pe teren şi să descopere resursele pe care le are. Datele vor fi publice pentru a atrage investitorii.“
Citește pe www.zf.ro: Istoria fascinantă a unuia dintre cele mai folosite materiale de pe faţa pământului. Este extrem de controversat, dar îl folosim în fiecare zi şi toţi îl avem în case
Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.
Nvidia lansează noul GPU „Blackwell” de ultimă generație. Cipul va revoluționa industriile de pretutindeni: „Poate transforma vorbirea în video 3D”
Lovitură dură pentru salariaţii din România: Ce se întâmplă cu zilele libere din acest an ale angajaţilor
Cea mai nouă tehnologie robotică din lume în practica neurochirurgicală, implementată într-un spital din România. Cum s-a ajuns la această realizare
Oficial Direcţia Informaţii Militare: este un grad de probabilitate scăzut pentru o confruntare Rusia – NATO
FOTO. Așa arată tânăra care a apărut lângă un milionar și și-a mărit tariful, iar site-ul ei a picat din cauza cererii!
PROSPORT.RO
Vești crunte pentru români! Alimentele care au cel mai mult plastic. Le consumăm aproape zilnic
GANDUL.RO
Ministrul Justiţiei: La sfârşitul lunii martie cred că SIIJ poate fi desfiinţată. "Această Secţie şi-a ratat rolul pe care l-ar fi putut avea"
ULTIMA ORǍ
vezi mai multe