- Home
- Social
- BUCUREŞTI, (17.05.2013, 14:14)
- Laura Mitran
- Home
- Politic
- Economic
- Social
- Externe
- Sănătate
- Sport
- Life-Inedit
- Meteo
- Healthcare Trends
- Economia digitală
- Angajat în România
- Ieși pe plus
- Video
Expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter, până pe 31 mai, la Gara de Nord - FOTO
O expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter - "Hunter in focus" - cu fotografii realizate de Rick Guidotti, fost fotograf de modă, va putea fi vizionată de vineri până la sfârşitul lunii mai, la Gara de Nord.
410 afișări
Expoziţie dedicată persoanelor care suferă de sindromul Hunter, până pe 31 mai, la Gara de Nord - FOTO
Expoziţia, ce include şase panouri cu fotografii, are drept scop informarea populaţiei în legătură cu semnele şi simptomele sindromului Hunter şi promovarea în rândul pacienţilor diagnosticaţi cu această boală a sentimentului de întrajutorare şi de apartenenţă la o comunitate, potrivit unui comunicat remis MEDIAFAX.
Proiectul "Hunter în focus" spune povestea a nouă persoane afectate de această boală din Polonia, Germania şi SUA şi descrie experienţa lor personală.
ULTIMELE ȘTIRI
-
De 1 Mai sărbătorești „Armindenul”. Ce semnificație are sărbătoarea populară
-
Războiul din Ucraina, ziua 798. Noi bombardamente ruseşti în Odesa. Cel puţin trei ucraineni au murit / Răspunsul Ucrainei: Kievul a lansat miercuri dimineaţa atacuri cu drone asupra mai multor regiuni ruseşti / Rusia a recucerit oraşul Robotyne, principala aşezare eliberată de Ucraina în 2023
-
Rusia a recucerit oraşul Robotyne, principala aşezare eliberată de Ucraina în 2023
-
A început deszăpezirea pe Transfăgărăşan. Iată când ar putea va fi deschis drumul
Sindromul Hunter este o boală rară evolutivă, multi-sistemică, care afectează capacitatea organismului de a descompune şi recicla reziduurile celulare.
Persoanele care suferă de sindromul Hunter manifestă un grup de simptome printre care se numără retardul mintal, trăsături faciale aspre (precum cap mărit, frunte proeminentă, nas lat, buze îngroşate), infecţii respiratorii recurente, rinoree cronică, pierderea auzului şi infecţii recurente ale urechilor. Faptul că mai multe dintre aceste simptome sunt destul de des întâlnite la copii, împreună cu incidenţa foarte scăzută a bolii, fac necesară informarea susţinută a populaţiei despre acest sindrom.
"Având în vedere că modificările pe care le determină boala sunt ireversibile, cred că este important ca oamenii să înţeleagă că pacienţii afectaţi pot duce o existenţă cu atât mai aproape de normal cu cât tratamentul începe mai devreme", spune Camelia Al-Khzouz, medic primar în cadrul Compartimentului de Genetică Medicală de la Universitatea de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţeganu" din Cluj.
Proiectul implică pacienţi care ilustrează incidenţa internaţională a sindromului Hunter şi înfăţişează manifestările bolii în diferite stadii, la vârste diferite. Deşi comunitatea persoanelor cu sindrom Hunter este relativ restrânsă datorită rarităţii bolii, oamenii care o alcătuiesc provin din medii sociale diferite, sunt de naţionalităţi şi etnii diverse.
"Esenţa viziunii noastre, prin Positive Exposure, este aceea de a prezenta frumuseţea oamenilor cu boli rare - aceea de a nu vedea o boală sau un diagnostic, ci o fiinţă umană, de a avea şansa să susţinem privirea cuiva suficient de mult, astfel încât să vedem, să îmbrăţişăm şi să sărbătorim frumuseţea şi bogăţia diversităţii umane", spune fotograful Rick Guidotti.
Expoziţia "Hunter in focus" este prezentată de Positive Exposure, un ONG fondat de Rick Guidotti ce îşi propune promovarea unei noi viziuni asupra frumuseţii şi bogăţiei diversităţii genetice.
Citește pe alephnews.ro: Membrii Senedd din Țara Galilor vor o lege pentru incriminarea minciunii politicienilor. Sociolog: „Mă îndoiesc că acest proiect va avea succes”
Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.
Elon Musk nu are milă: A închis peste noapte întreaga divizie de Superchargere de la Tesla şi a dat afară pe toată lumea. Încă 500 de angajaţi se alătură celor 14.000 deja concediaţi
ANAF scoate tunurile grele: Încep controalele masive la persoanele fizice. Cine sunt cei vizaţi de aceste controale
Oficial Direcţia Informaţii Militare: este un grad de probabilitate scăzut pentru o confruntare Rusia – NATO
FOTO. Viciul lui sunt femeile! S-a logodit cu o actriță din filmele pentru adulți, iar la câteva zile s-a afișat cu un manechin spectaculos
PROSPORT.RO
Patru români și-au făcut gaură în buget, după o masă pe litoral de 1 Mai! Câți bani au scos din buzunar la un restaurant din Portul Tomis
CANCAN.RO
Profesorul Vlad Ciurea, avertisment de 1 Mai! Carnea care ne face RĂU: „Marele dușman sunt…”
GANDUL.RO
Ministrul Justiţiei: La sfârşitul lunii martie cred că SIIJ poate fi desfiinţată. "Această Secţie şi-a ratat rolul pe care l-ar fi putut avea"
ULTIMA ORǍ
vezi mai multe