Atrofia Musculară Spinală - o boală genetică rară şi devastatoare pentru pacienţi şi familiile lor

Unul din 10.000 de nou-născuţi din întreaga lume este afectat de atrofia musculară spinală (AMS), o boală genetică, neurodegenerativă, rară şi devastatoare, care duce la slăbirea progresivă a musculaturii, paralizie şi, netratată în forma sa cea mai severă (tip I), la deces. În lipsa tratamentului, atrofia musculară spinală de tip I duce la deces sau la necesitatea unei ventilaţii permanente până la vârsta de doi ani, în mai mult de 90% din cazuri. În cazurile AMS de tip II, mai mult de 30% dintre pacienţi vor deceda până la vârsta de 25 de ani.

În Europa, AMS reprezintă o povară semnificativă pentru sistemul de sănătate şi costurile cumulative ale asistenţei medicale per copil sunt cuprinse între 2,5 şi 4 milioane EUR, numai în primii 10 ani de viaţă. În lipsa unor statistici oficiale, în România, se estimează că suferă de această boală câteva sute de pacienţi, de toate vârstele.

Ministrul apărării naționale, la ceremonia dedicată împlinirii a 30 de ani de la înființarea Batalionului 20 Infanterie „Dolj”