Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol, singurul tratament din lume dedicat Sindromului Dravet, una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi e incurabilă.

312 afişări
Imaginea articolului Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare salută compensarea antiepilepticului Stiripentol (Imagine: Viorel Dudau/Mediafax Foto)

Deşi este disponibil pe piaţa românească din vara anului trecut, preţul ridicat făcea ca acest tratament vital pentru pacienţii cu Sindrom Dravet să fie inaccesibil, precizează asociaţia într-un comunicat transmis MEDIAFAX.

"Există numeroase mărturii ale părinţilor cu copii cu Dravet care consideră că acest medicament le-a schimbat viaţa, reducând semnificativ numărul şi intensitatea crizelor", a declarat preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, Adela Chirică.

Ea a completat că şi fiul ei, în vârstă de aproape 7 ani, este tratat cu acest antiepileptic de mai bine de un an, timp în care a făcut progrese remarcabile.

"Dacă înainte să înceapă să ia Stiripentol făcea câte două crize pe zi şi avea diverse alte probleme asociate Sindromului Dravet, acum am reuşit să avem trei luni de pauză între crize, iar Davis va merge în toamnă la şcoală, în clasa pregătitoare, într-o instituţie de masă", a mai spus Chirică.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, în acest sindrom există, de cele mai multe ori, diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Eficienţa Stiripentol în Sindromul Dravet a fost demonstrată printr-un studiu realizat în Franţa în rândul a 41 de copii, în combinaţie cu alte două antiepileptice. Conform acestuia, 71% dintre pacienţi au înregistrat o scădere de peste 50% a frecvenţei crizelor clonice sau tonico-clonice într-un interval de două luni.

Pe de altă parte, 21 de pacienţi care au primit Stiripentol au prezentat efecte adverse moderate (ameţeală, lipsa poftei de mâncare), dar aceste efecte au dispărut în 12 din 21 de cazuri atunci când dozele medicaţiei adjuvante (Valproat şi Clobazam) au fost reduse.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012, pentru a ajuta familiile celor peste 40 de copii din România cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă reprezentanţii organizaţiei spun că boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare genetică.

Ministerul Sănătăţii (MS) vrea să introducă mai multe medicamente pe lista celor compensate sută la sută, printre acestea regăsindu-se tratamente utilizate în cazul epilepsiei şi al unor boli endocrine, neurologice degenerative şi oncologice.

Conform unui proiect de hotărâre de guvern postat, joi, pe site-ul ministerului, în vederea dezbaterii publice, lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate se va completa cu Stiripentol, denumirea comună internaţională utilizată în tratamentul epilepsiei. Este vorba despre compensare integrală în cazul pacienţilor care beneficiază de tratament ambulatoriu.

Preşedintele Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Marius Savu, declara, marţi, la conferinţa MEDIAFAX cu tema "Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea socială la accesul la tehnici terapeutice noi", că un număr de 14 medicamente pentru care nu există alternativă terapeutică, printre care şi cele pentru boala Dravet, vor fi incluse pe lista de compensate din luna mai, cel mai târziu iunie.

"Vorbim depre epilepsiile rare, mai ales boala Dravet, care au nevoie urgentă de alternativă terapeutică, aşa-numitele medicamente orfane, şi pentru care vom introduce pe listă primele medicamente cel mai târziu la începutul lunii iunie", a spus Savu.

De asemenea, ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, declara că suma alocată pacienţilor cu epilepsie în acest an era insuficientă şi în acest sens s-au primit mai multe sesizări, astfel că s-a decis creşterea acesteia de la 2,66 milioane de lei la 4,65 milioane de lei.

"În momentul de faţă, ştiu că pentru tratamentul epilepsiei rezistente s-a alocat o sumă insuficientă. Am primit mai multe sesizări. Costurile sunt ridicate: pentru micro-intervenţii chirurgicale, costul este de 32.500 de lei per pacient, pentru implantul unui stimulator, peste un miliard (de lei vechi, n.r.) Evident că familia nu poate să acopere aceste costuri, iar statul trebuie să ofere soluţii. Voi creşte această sumă de la 2,66 milioane de lei, vom mări la 4,65 milioane, deci o creştere la 60 la sută. Sper să reuşim să acoperim costurile pentru toţi cei care sunt în această situaţie. Sper să fie primul an în care să îi cuprindem pe toţi. Ştiu că sunt multe alte chestiuni, şi cele de medicaţie nouă", a spus ministrul Sănătăţii.

Tot Bănicioiu a anunţat, joi, că noua listă de compensate va fi evaluată în totalitate, dar până atunci, din luna mai, pacienţii cu boli rare fără terapie în ultimii ani vor beneficia de medicamente compensate.

Dacă ţi-a plăcut articolul, urmăreşte MEDIAFAX.RO pe FACEBOOK »

Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.

  

Preluarea fără cost a materialelor de presă (text, foto si/sau video), purtătoare de drepturi de proprietate intelectuală, este aprobată de către www.mediafax.ro doar în limita a 250 de semne. Spaţiile şi URL-ul/hyperlink-ul nu sunt luate în considerare în numerotarea semnelor. Preluarea de informaţii poate fi făcută numai în acord cu termenii agreaţi şi menţionaţi aici