CONFERINŢA MEDIAFAX – Asociaţie: Pacienţii cu forme rare de epilepsie din România au acces limitat la medicaţie

„Dacă vorbim de sindromul Dravet, o formă rară şi incurabilă de epilepsie, din trei medicamente antiepileptice recomandate pe plan internaţional, pacienţii români au acces la unul singur”, a declarat, marţi, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare (ADER), Adela Chirică, la conferinţa MEDIAFAX cu tema „Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea socială la accesul la tehnici terapeutice noi”.

Chirică a făcut referire la faptul că un tratament antiepileptic, cu o vechime de peste 20 de ani, nu este disponibil în Româania, iar un altul, modern, este inaccesibil din cauza preţului ridicat.

„Aşteptăm cu speranţă publicarea listelor actualizate de medicamente compensate, pentru că, în cazul acestor pacienţi, preponderent copii, este vorba nu de calitatea vieţii, ci de viaţă pur şi simplu”, a completat preşedintele ADER.

Pacienții cu cancer i-au trimis o scrisoare noului președinte al României

Războiul din Ucraina, ziua 1163. SUA şi Ucraina au semnat acordul privind mineralele rare / Kellogg: SUA nu vor abandona negocierile de pace. Ucraina este de acord cu concesii teritoriale de facto

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, în acest sindrom există, de cele mai multe ori, diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Reprezentantul asociaţiei a amintit, cu acelaşi prilej, că în România familiile pacienţilor cu epilepsie au la dispoziţie, ca metodă de intervenţie în caz de criză, numai o formă de administrare intrarectală a anticonvulsivantelor, în vreme ce în străinătate există şi produse cu administrare orală, care diminuează impactul social în cazul unor convulsii ce au loc în public şi sunt extrem de eficiente.

Pe de altă parte, Adela Chirică a explicat că viaţa familiilor acestor pacienţi este afectată sub toate aspectele, în general unul dintre părinţi fiind nevoit să renunţe la serviciu pentru a putea fi alături de copil în numeroasele situaţii medicale, precum şi la şedinţele de terapie necesare.

Pentru a uşura viaţa acestor familii, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare va deschide în iunie, în parteneriat cu Primăria Municipiului Bucureşti, un centru de zi şi terapii, cu o capacitate de 25 de locuri la programul de zi şi alte 25 de locuri la programele de terapii. „Va fi, în primul rând, un loc unde familiile vor putea lăsa în siguranţă copiii cu epilepsie, pentru ca părinţii să-şi poată continua activitatea profesională. Întreg personalul va fi pregătit să intervină în caz de criză. În plus, centrul «Există Speranţă» va oferi servicii de consultanţă psihologică şi informaţii la zi referitoare la epilepsie”, a precizat Chirică.

Aceeaşi asociaţie a derulat în ultimele luni, împreună cu Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi şi Inspectoratul Şcolar al Municipiului Bucureşti, proiectul „Elev în clasa I”, prin care părinţii copiilor cu epilepsie şi cadrele didactice au primi informaţii pentru evitarea cazurilor de discriminare.

De asemenea, ADER militează pentru populizarea unor metode alternative de tratament a epilepsiilor farmaco-rezistente, cum sunt dieta ketogenică, bazată pe un aport redus de carbohidraţi şi un aport crescut de grăsimi, precum şi canabisul medicinal, cu rezultate spectaculoase în străinătate şi pentru care se derulează deja o serie de studii clinice în Marea Britanie şi SUA.

Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012, pentru a ajuta familiile celor peste 40 de copii din România cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă reprezentanţii organizaţiei spun că boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare genetică.