Registrul Electronic Național de Mastocitoză și Rețeaua de Mastocitoză, lansate la SUUB

„Astăzi (n.r.- sâmbătă), de Ziua Internațională a Bolilor Rare, am participat la Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare (MCAS), organizată la Spitalul Universitar de Urgență București – un eveniment care marchează un pas important pentru pacienții cu această boală rară și pentru medicina românească”, a transmis ministrul.

Potrivit acestuia, în cadrul conferinței au fost lansate „Registrul Electronic Național de Mastocitoză, Ghidul național de mastocitoză și prezentarea Rețelei de Mastocitoză”.

Rogobete a subliniat că „mastocitoza este o boală rară, complexă, care necesită abordare interdisciplinară și expertiză înalt specializată”. Acesta a precizat că expertiza din România este concentrată în cadrul Centrului European de Excelență în Mastocitoză România, care funcționează la Spitalul Universitar de Urgență București.

Ministrul Sănătății anunță extinderea rețelei naționale de centre pentru bolile rare

Rogobete, discuții în Israel pentru „adaptarea terapiilor oncologice” și „realizarea determinărilor genetice pentru boli rare”

Referitor la noul registru, ministrul a afirmat: „Registrul Electronic de Mastocitoză este un instrument științific esențial: oferă date reale despre pacienți, despre evoluția bolii și despre eficacitatea terapiilor. Fără date, nu putem construi politici publice solide. Cu date corecte, putem fundamenta decizii, inclusiv pentru includerea de noi medicamente în lista celor compensate”,

Despre Rețeaua de Mastocitoză, acesta a arătat că „înseamnă coordonare, trasee clare pentru pacient și acces la centre de excelență acolo unde expertiza este superioară”, adăugând că „pentru bolile rare, concentrarea competenței salvează timp, suferință și, uneori, vieți”.

Ministrul Sănătății a declarat că susține „consolidarea centrelor de excelență în bolile rare, dezvoltarea registrelor naționale și extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacienții cu mastocitoză”.

„Parteneriatul dintre autorități, profesioniști și asociațiile de pacienți este esențial pentru a construi politici publice care răspund real nevoilor oamenilor”, mai spune Rogobete.