România, pe ultimul loc la diagnosticarea sclerozei multiple. Mii de români ar putea avea această boală fără să știe

Scleroza multiplă, o problemă importantă de sănătate în România

În România, aproximativ 10.000 de persoane sunt diagnosticate cu scleroză multiplă, însă numărul real al pacienților ar putea fi mult mai mare, spune dr. Vlad Tiu, specialist în neurologie. Boala afectează în special tinerii, cu debut frecvent între 20 și 40 de ani.

Denumirea de „scleroză multiplă” vine de la cicatricile (plăcile) apărute în creier și măduva spinării, observate în primele studii anatomice din secolul XX.

Deși mecanismele exacte ale bolii nu sunt complet înțelese, scleroza multiplă este o afecțiune autoimună, cu factori genetici și un posibil declanșator în infecția cu virusul Epstein-Barr (virus denumit popular și boala sărutului). Cu toate acestea, majoritatea persoanelor infectate cu acest virus nu dezvoltă boala.

Este posibil ca prevalența reală a bolii să fie mai mare

În România, prevalența raportată este scăzută (30-40 cazuri la 100.000 de locuitori), însă această estimare nu se bazează pe studii epidemiologice, ci pe numărul pacienților diagnosticați. Țările vecine raportează cifre mult mai mari, iar dacă România ar avea o prevalență apropiată de media europeană, aproximativ două treimi dintre pacienții cu scleroză multiplă ar putea fi încă nediagnosticați, explică Vlad Tiu, specialist în neurologie.

În țările nordice, prevalența ajunge chiar la 280 de cazuri de scleroză multiplă la 100.000 de locuitori, de opt ori mai mult decât în România. Inclusiv țările vecine, precum Ungaria și Serbia, raportează 100-120 și, respectiv, 166 de cazuri la 100.000 de locuitori. Italia, o țară mai sudică, înregistrează chiar 180 de cazuri.

„Este posibil ca prevalența reală a bolii să fie mai mare. Fără un studiu dedicat, cifrele reale sunt imposibil de estimat, însă raportat la țările din jur sau la cele cu o bază genetică similară, am putea avea o prevalență cu 50% mai mare. În acest caz, aproape 5.000 de pacienți ar fi nediagnosticați”, explică dr. Vlad Tiu.

Dacă România ar ajunge la media europeană, de 100-120 de cazuri la 100.000 de locuitori, atunci două treimi dintre persoanele cu SM nu ar fi diagnosticate și nu ar primi tratamentul necesar.

De ce nu sunt diagnosticați pacienții?

Problema are mai multe cauze, explică neurologul Vlad Tiu:

• Lipsa educației medicale în rândul populației generale;

• Numărul insuficient de neurologi în multe județe și concentrarea centrelor de scleroză multiplă în orașele universitare;

• Doar 21 de centre de scleroză multiplă în România, insuficiente și prost distribuite la nivel național;

• Sistemul de medicină primară nepregătit pentru recunoașterea simptomelor bolii;

• Lipsa unui test diagnostic specific – nu există o analiză clară care să confirme boala;

• Variabilitatea mare a simptomelor.

„Este o boală care poate avea un tablou clinic foarte variabil. Chiar și în țările cu sisteme medicale performante, diagnosticarea poate întârzia 1-2 ani. În România, aceste întârzieri pot fi și mai mari”, atrage atenția medicul neurolog.

Simptome variabile și diagnostic dificil

Scleroza multiplă poate afecta orice zonă a creierului sau a măduvei spinării, ceea ce face ca simptomele să fie extrem de diverse: slăbiciune musculară, tulburări de sensibilitate, probleme de coordonare, de vedere, de echilibru sau dificultăți la urinare. Unul dintre cele mai frecvente simptome este fatigabilitatea – o stare de oboseală persistentă, fără cauză aparentă.

În forma recurent-remisivă, prezentă la majoritatea pacienților (90%), boala se manifestă prin „pusee” – episoade de agravare a simptomelor, urmate uneori de remisii spontane. Aceste remisiuni, care pot apărea în câteva săptămâni, fac ca mulți pacienți să amâne consultul medical, mai ales dacă simptomele nu sunt severe.

Forma primar progresivă, care reprezintă aproximativ 10% dintre cazuri, evoluează fără pusee, cu simptome ce se agravează lent, pe parcursul anilor, și care pot trece neobservate mult timp.

„Diagnosticarea sclerozei multiple necesită un proces complex: investigații imagistice (IRM cerebral și spinal), analize de sânge și ale lichidului cefalorahidian, alături de o anamneză detaliată și un examen clinic complet”, subliniază Dr. Vlad Tiu.

De ce e important ca pacienții să ajungă la medic, chiar dacă boala nu poate fi vindecată?

Cu cât boala este diagnosticată mai rapid și tratamentul este inițiat mai devreme, cu atât pacienții au șansa de a evita pierderi neuronale ireversibile. Acest lucru este posibil prin prevenirea formării de noi leziuni și prin limitarea apariției cicatricilor („plăci”) la nivelul creierului și măduvei spinării.

Scleroza multiplă beneficiază de un program național extins în România, cu zeci de tratamente disponibile care pot ameliora semnificativ evoluția bolii. Astăzi, pacienții pot duce o viață cu un impact minim al bolii, cu o speranță de viață comparabilă cu cea a populației generale și cu o acumulare mult mai lentă a dizabilității față de evoluția naturală a bolii.

Aceste tratamente sunt gratuite, iar numeroase programe suport facilitează monitorizarea pe termen lung, accesul la investigații IRM și la terapii simptomatice. Pentru pacienții care nu au încă un diagnostic și nu urmează tratament, fiecare zi pierdută înseamnă o zi în care boala progresează.

Ce informații ar trebui să ajungă la populația generală?

Primul pas este ca oamenii să nu își ignore propria stare de sănătate și să nu amâne consultul medical doar pentru că anumite simptome s-au ameliorat de la sine.

Orice deficit neurologic, cum ar fi scăderea bruscă a vederii la un ochi, slăbiciune pe o mână sau un picior, amorțeală persistentă pe o parte a corpului, trebuie evaluat urgent de un medic. Este esențial ca pacienții cu suspiciune de scleroză multiplă să ajungă rapid la un neurolog.

Chiar și simptome aparent nesemnificative, precum oboseala severă fără o cauză clară, amețelile persistente sau furnicăturile în membre, pot reprezenta primele semne ale bolii.

„Fiecare neuron pierdut este irecuperabil. Fiecare leziune nouă provocată de scleroza multiplă poate genera un deficit clinic care va rămâne toată viața”, avertizează medicul.

Singura șansă la o viață cât mai apropiată de normal pentru pacienții cu scleroză multiplă rămâne inițierea rapidă a tratamentului, prin includerea în programul național de tratament pentru această boală.