Aproape 2.000 de copii din România au artrită. Medicii spun că simptomele pot fi uşor depistate

Mariana Şefan, medic primar pediatrie şi reumatologie pediatrică, spune că boala poate fi depistată de părinţi cu uşurinţă, mai ales că semnele maladiei apar la o vârstă la care aceştia sunt foarte activi.

”Vorbim de aproximativ 2.000 de copii diagnosticaţi cu artrită idiopatică juvenilă (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulaţiilor. Părinţii pot sesiza singuri boala întrucât are trei semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Aceste simptome pot fi uşor depistate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceştia sunt foarte activi. Termenul «idiopatică» înseamnă că nu ştim cauza bolii şi «juvenilă» înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani", explică medicul Mariana Ştefan.

Diagnosticul este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, iar simptomele durează mai mult de şase săptămâni şi cauzele sunt necunoscute. Prin urmare, diagnosticul este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte afecţiuni, în urma unor analize şi teste amănunţite.

"Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Sfătuim părinţii să consulte aceşti specialişti şi să manifeste răbdare în relaţia cu ei, pentru că abordarea aceastei afecţiuni necesită timp şi construirea unei relaţii de durată", a mai spus medicul Ştefan.

La rândul său, Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie şi imunologie clinică, spune că artrita idiopatică juvenilă nu este o boală ereditară şi nici contagioasă.

"Atrita idiopatică juvenilă nu este o boală contagioasă şi nu este o boală ereditară deoarece nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomanăm părinţilor să meargă la medic pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii şi să abordeze cu tact şi calm această situaţie. Le înţelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovăţească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur şi simplu o combinaţie de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic", a adăugat medicul.

Pentru ca toată lumea să înţelegă acestă maladie, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – APAA a redactat ghidul ”Artrita idiopatică juvenilă pe înţelesul părinţilor", care se distribuie gratuit în librăriile Humanitas şi care prezintă povestea băieţelului pacient Alex şi dorinţa lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.

Alex a fost diagnosticat cu artrită idiopatică juvenilă când avea 14 ani. Au trecut câţiva ani, iar acum este student la Medicină.

”Povestea mea a început la scurt timp după împlinirea vârstei de 14 ani, o vârstă a adolescenţei, cu întrebări şi dorinţa de experienţe diverse, cu bucurii şi tristeţi şi cu multe încercări. La mine, pe lângă încercările vârstei, a apărut brusc marea încercare a vieţii mele şi a familiei mele: descoperirea acestei boli. Am fost surprinşi cu toţii, am trecut prin toate fazele: de la negare, până la frustrare şi furie, îngrijorare şi anxietate. Pentru că era ceva necunoscut, pentru că nu ştiam niciunul cum să reacţionăm şi pentru că nu ne venea să credem că viaţa mea urma să se schimbe pentru totdeauna", şi-a început povestea Alex.

Iniţial, a fost nevoit să renunţe la sport.

"Iniţial, am fost nevoit să nu mai fac sport, fie şi recreaţional, culminând ulterior cu imposibilitatea de a mai merge. Au fost momente dificile, pe care astăzi, povestindu-le, mi le amintesc cu emoţie. Nu cred să existe om care să nu se sperie atunci când nu mai poate să mergă şi să fie activ, mai ales dacă vrei să joc cu prietenii un fotbal, un baschet. Partea bună însă a fost că am avut prieteni care m-au înţeles încă din prima zi în care au aflat. E adevărat că au aflat mai târziu, pentru că eu, neconştientizând bine ceea ce mi se întâmplă, am fost reticent în a-mi dezvălui suferinţa.
Am trecut greu peste ideea că sunt bolnav. Dar, mi-am spus că este spre binele meu să trec peste aceste momente şi să merg mai departe, aşa cum pot. Din fericire, pot spune că mă număr printre norocoşii care n-au avut parte de efecte secundare ale tratamentului - doar stări de somnolenţă şi uşoare probleme digestive. Acum, consider trăirile trecute ca fiind o provocare aleatorie pe care am reuşit să o depăşesc într-o măsură considerabilă", a mai spus tânărul.

Alegerea profesiei a fost determinată de suferinţa prin care a trecut şi experinţa dobândită.

"Este adevărat că experinţa trăită cât am fost bolnav a fost determinantă în algererea profesiei de medic. Alături de doctorul al cărui pacient încă sunt, boala a fost scânteia care a aprins pasiunea pentru medicină. Le recomand părinţilor să abordeze situaţia cu calm şi să apeleze la un cadru medical dacă problema apărută nu poate fi explicată sau asociată unui eveniment recent. Tratamentul necorespunzător, precum şi amânarea consultaţiei doctorului, nu fac decât să agraveze povara cu care copilul are de-a face. Aveţi încredere în medici, urmaţi tratamentul şi dacă aveţi orice problemă vă sfătuiesc să vă întoarceţi la medicul curant şi să nu schimbaţi medic după medic! Astăzi medicina şi tratamentele au evoluat mult şi copiii nu se mai confruntă cu aceleaşi probleme din trecut!”, a mai spus Alex Naie, student la Facultatea de Medicină în anul V.