Palatul Victoria va fi iluminat în roşu din solidaritate cu persoanele care suferă de boala Duchenne

Tema din acest an, „Raise your voice for Duchenne”, este un îndemn la acţiune pentru a susţine drepturile, incluziunea şi bunăstarea persoanelor care trăiesc cu această afecţiune rară.

Aflată la a XI-a ediţie, Ziua Mondială de Conştientizare Duchenne (WDAD) este marcată în fiecare an în data de 7 septembrie în scopul promovării iniţiativelor de incluziune socială şi pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor care trăiesc cu această maladie.

„Pentru a veni în sprijinul pacienţilor cu această afecţiune, dar şi al altor solicitări primite din partea aparţinătorilor, recent Guvernul a stabilit printr-o ordonanţă de urgenţă ca tinerii cu vârsta cuprinsă între 15 şi 21 de ani să poată beneficia de servicii medicale acordate atât în spitalele de adulţi (în zonele în care nu există acces la servicii medicale de pediatrie), cât şi în cele de pediatrie (pentru copiii cu afecţiuni speciale aflaţi în monitorizare în spitalele de copii, care depăşesc vârsta majoratului). Este o decizie ce va creşte accesul la serviciile medicale publice pentru tinerii aflaţi în suferinţă”, afirmă reprezentanţii Guvernului.

Distrofia Musculară Duchenne este o boală rară, cauzată de deficitul unei proteine numite distrofină şi cauzează slăbirea progresivă a muşchilor, afectând în cele din urmă întregul organism.