Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România

  • Evenimentul „Înţelegerea şi abordarea Acondroplaziei” a avut loc la Palatul Parlamentului pe 28 mai.
  • Scopul evenimentului este să sensibilizeze autorităţile să aprobe un tratament inovator.
  • 95% dintre persoanele ce suferă de boli rare duc lipsă de tratament, conform Alianţa pentru Boli Rare.
420 afișări
Imaginea articolului Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România

Cum lupţi pentru egalitate de şanse? Singurul tratament existent pentru persoanele cu acondroplazie nu se găseşte în România

Alianţa pentru Boli Rare declară că persoanele ce suferă de acondroplazie din România nu au un tratament adecvat. Pe 28 mai a avut loc, la Palatul Parlamentului, evenimentul „Înţelegerea şi abordarea Acondroplaziei”. În ţările din afară, persoanele ce suferă de acondroplazie primesc tratamentul necesar. Începând cu 2021, Agenţia Europeană a Medicamentului a acordat autorizaţie de punere pe piaţă pentru medicamentul Voxzogo, utilizat în tratarea bolilor rare, valabilă pe întreg teritoriul Uniunii Europene. Însă în România, lipsa de fonduri opreşte administrarea medicamentului pentru pacienţi. Evenimentul are ca scop să atragă atenţia asupra acestei afecţiuni, în cazul în care singurul motiv pentru care nu se adminstrează medicamentul este lipsa de fonduri. Aproximativ 250.000 de persoane din întreaga lume suferă de acondroplazie.

Ce este acondroplazia?

Acondroplazia este cel mai frecvent tip de nanism cu membre scurte. Se caracterizează prin oprirea creşterii oaselor lungi în perioada intrauterină. Este o boală genetică determinată de o mutaţie a genei FGFR3 care previne transformarea cartilajului în os. Aceasta se petrece în special la nivelul oaselor lungi ale membrelor superioare şi inferioare. Toţi pacienţii cu acondroplazie au talie mică cu brate şi picioare scurte în raport cu lungimea trunchiului. Înălţimea medie a unui adult bărbat este de aproximativ 131 cm, iar a unei femei de aproximativ 124 cm. Pacienţii cu acondroplazie au o inteligenţă normală şi o durată de viaţă aproape normală. Un copil cu acondroplazie trebuie monitorizat din primele luni de viaţă, iar monitorizarea nu se opreşte in timpul vieţii. Monitorizarea constă în consulturi genetice, neurologice, ortopedice, orl şi alte investigaţii precum RMN cerebral şi cervical, polisomnografie şi analize de sânge.

Ce este Voxzogo?

Voxzogo este un tratament revoluţionar aşteptat de zeci de ani. Acesta este primul tratament aprobat în lume pentru tratarea acondroplaziei. Medicamentul presupune administrarea unei injecţii în fiecare zi, de la 2 ani (chiar de la 4 luni) şi până spre adolescenţă. Rezultatele sunt uluitoare. Voxgozo deja a ajutat copiii cu acondroplazie sa câştige până la 7 cm într-un an.

Ce înseamnă egalitatea de şanse?

Egalitatea de şanse înseamnă mai mult decât simpla recunoaştere a drepturilor. Acest manifest implică acţiuni concrete pentru a asigura că fiecare persoană are acces la resursele necesare pentru a trăi normal. România rămâne în urmă, comparativ cu UE, în asigurarea egalităţii de şanse când vine vorba de implementarea tratamentelor pentru acondroplazie.

 

Pentru cele mai importante ştiri ale zilei, transmise în timp real şi prezentate echidistant, daţi LIKE paginii noastre de Facebook!

Urmărește Mediafax pe Instagram ca să vezi imagini spectaculoase și povești din toată lumea!

Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa vanzari@mediafax.ro.

 

Preluarea fără cost a materialelor de presă (text, foto si/sau video), purtătoare de drepturi de proprietate intelectuală, este aprobată de către www.mediafax.ro doar în limita a 250 de semne. Spaţiile şi URL-ul/hyperlink-ul nu sunt luate în considerare în numerotarea semnelor. Preluarea de informaţii poate fi făcută numai în acord cu termenii agreaţi şi menţionaţi aici